Qualcuno ricorderà la vicenda dei finanziamenti per l'assistenza alle persone malate di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), letteralmente "strappati" lo scorso anno dopo una stringente campagna e un presidio davanti al Ministero dell'Economia (se ne legga ad esempio nel nostro sito cliccando qui e qui).
Grazie a quelle azioni - tramite la Legge di Stabilità per il 2011 (Legge 220/10), erano stati destinati 100 milioni di euro per «interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica per la ricerca e l'assistenza domiciliare dei malati, ai sensi del più volte richiamato articolo 1, comma 1264, della L. n. 296/2006».
Il richiamo alla Legge 296/06 si riferisce al Fondo per la Non Autosufficienza il quale, com'è noto, dallo scorso anno non è alimentato da nessuno stanziamento, salvo appunto questa destinazione.

Ma come arrivano quei soldi alle Regioni e, quindi, ai diretti interessati? È necessario un Decreto di Riparto che suddivida il Fondo fra le Regioni e indichi le modalità di impiego. Lo Schema di Decreto è stato elaborato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociale e sottoposto - come da routine - all'esame della Conferenza Stato-Regioni.
Nella seduta del 27 ottobre scorso, la Conferenza ha sancito l'Intesa che accoglie il Decreto, con la quale si precisa che i destinatari di quei contributi sono solo le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
All'indomani dell'approvazione dell'Intesa, si sono sollevate alcune voci critiche verso quella che viene considerata una discriminazione fra persone con uguali necessità, ma diverse patologie.

Sulla vicenda, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) è tempestivamente intervenuta con una nota al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, in cui ha commentato l'Intesa, sottolineando che «questo intervento segna un importante passaggio nel supporto, pur limitato temporalmente, a persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, grave patologia che si contraddistingue - come noto - per una severa compromissione dell'autonomia personale e un notevolissimo impegno assistenziale. Pur tuttavia non possiamo non rilevare nello Schema di Decreto significativi profili di disparità di trattamento,che sconfinano nella discriminazione rispetto a persone con uguali necessità».
Osserva dunque la FISH come applicando formalisticamente quel Decreto, molte persone con quadri clinici sovrapponibili a quello della SLA, ma con diagnosi diverse o incerte, verrebbero ingiustificatamente escluse da qualsiasi forma di supporto derivante dalla nuova disposizione. Un'applicazione irragionevole.
Da qui la richiesta della Federazione «di un emendamento, prima del licenziamento definitivo del Decreto. A ben vedere, del resto, vi sono le premesse per una correzione nello stesso verbale di approvazione dell'Intesa. Nella seduta, infatti, del 27 ottobre, lo stesso Presidente delle Regioni e delle Province Autonome, "nell'esprimere parere favorevole al perfezionamento dell'Intesa, ha sottoposto alla valutazione del Governo l'utilizzo delle risorse anche per altre disabilità gravi che hanno in comune con la sclerosi laterale amiotrofica la completa mancanza di autonomia delle persone" [grassetto nostro in quest'ultima citazione, N.d.R.]».
La FISH si augura dunque che «venga raccolta anche quella indicazione, facendo prevalere l'equità e le pari opportunità,vieppiù per la drammaticità delle situazioni che si vorrebbero affrontare».

Ora, pertanto, il "fiammifero" passa al Ministro a cui spetta la decisione di accogliere o meno l'indicazione della FISH e, prima ancora, quella dello stesso Presidente della Conferenza Stato-Regioni. (C.G.)

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